Молодая переводчица и писательница Мария Климова собрала материалы по этой и сопредельным темам и сделала хороший специальный сайт, в основном для родителей - http://absinfo.ru Сквозь пальцы.

Это проект для родителей детей с синдромом амниотических перетяжек и другими деформациями конечностей и для родителей детей, у которых есть любые проблемы с ручками или ножками.